Según la Fundación Visual TEAF, el alcohol es, excluyendo las causas de origen genético, el factor determinante más importante para la aparición de alteraciones mentales y del comportamiento. De hecho, está considerado como la primera causa prevenible y no genética de retraso mental en el mundo occidental. La gravedad del daño debido a la exposición prenatal al alcohol depende, principalmente, de la dosis consumida, del tiempo y del patrón de consumo, así como de la susceptibilidad genética individual.
El TEAF es una enfermedad crónica y su prevalencia es más alta en aquellos países donde el consumo de alcohol es más elevado, como los de la Europa del Este, Sudáfrica, Irlanda, Canadá y otros. El desconocimiento de este trastorno por parte del personal facultativo, educativo, judicial y policial, hace que la vida de los niños y jóvenes afectados por TEAF y de sus familias sea muy difícil.
Las adopciones internacionales, mayoritariamente de los Países del Este, la falta de diagnóstico por desconocimiento u ocultación de los datos médicos, la escasa o nula ayuda de la administración y los problemas familiares que conlleva convivir con una persona con TEAF, han conseguido que sean los padres adoptivos de estos niños los que se hayan puesto manos a la obra para intentar buscar soluciones y oportunidades para sus hijos.
La Fundación Visual TEAF es un ejemplo de esta lucha, con Mercedes del Valle y su marido Jacinto a la cabeza y, ahora, con la colaboración de profesionales y padres luchadores.
Con el fin de dar visibilidad a esta “discapacidad invisible”, y a sus protagonistas, vamos a dedicar cuatro capítulos al Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. En la primera, una familia con una hija con TEAF nos contará su experiencia; en la segunda y tercera, la presidenta de Visual TEAF presentará la Fundación, lo que supone para las familias convivir día a día con una persona TEAF y la realidad del trabajo que realizan; en la última, conoceremos a Sandra, una niña diez aquejada de TEAF.
Entrevista a Javier Fournon y María José Barrado.
Siempre he dicho que la vida me ha dado más de lo que merezco. Y cada vez estoy más convencida. Ha sido tan generosa conmigo que me ha puesto en el camino amigos absolutamente extraordinarios que trabajar por mejorar la vida de sus hijos; y de los hijos de los demás. Es el caso de Javier Fournon y su mujer, María José Barrado. Una pareja con un corazón tan grande que extendieron sus brazos para adoptar a dos hermanos polacos que necesitaban su amor y atención. La vida, y su esfuerzo, los llevó a un lugar seguro y feliz. Al hogar de Javier y María José. A la calidez de los abrazos que se les había negado mereciéndolos; a la tranquilidad de poder crecer en un entorno seguro en el que olvidarían el dolor con unos padres que velarían por recorrer con ellos un camino hacia la libertad y el desarrollo pleno.
¿Por qué una pareja como vosotros decide adoptar un hijo?
Queríamos formar una familia con hijos. De forma natural no llegaban y estábamos ya en una edad, cuarenta años, que teníamos que tomar decisiones. Nos pusimos de acuerdo enseguida. Adoptar fue nuestra forma de establecer nuestra familia.
¿Cuáles fueron las principales dificultades que afrontasteis en el proceso de adopción? ¿Cuánto duró ese trámite?
El paso definitivo para iniciar el proceso de adopción lo dimos en diciembre de 2008, cuando solicitamos al Instituto Madrileño de la Mujer y la Familia (IMMF) cita para la charla informativa. Después de esto: cursos en el IMMF, proceso para la idoneidad con una psicóloga y una trabajadora social, elección de la ECAI y del país de adopción, decenas de papeles con sus traducciones y apostillas, esperas y desesperaciones, cursos de la ECAI; hasta que por fin recibimos una llamada para decirnos que teníamos la asignación de nuestros hijos.
Los conocimos el 22 de agosto de 2011, estando cuatro días maravillosos con ellos en Polonia. Después tuvimos que esperar hasta el 2 de noviembre para el primer juicio e iniciar nuestra convivencia.
Ese espacio de tiempo, desde que los conocimos, hasta que volvimos para el juicio, se nos hizo eterno. Patryk pensaba que no íbamos a volver. Sandra no recuerda nada de esos momentos.
¿Cómo se toma la decisión de adoptar también al hermano de la niña?
En el proceso de adopción, desde el principio, hay que tomar la decisión de si adoptas a uno o dos hijos, rango de edad, en función de la de los padres, si tiene alguna discapacidad o no, lo que sería la carta verde.
En nuestro caso queríamos tener dos hijos, que fueran hermanos, venimos de familias amplias, María José siete hermanos y Javier tres. No queríamos tener sólo un hijo, ya metidos en harina, dos de golpe y así evitábamos realizar de nuevo todo el proceso.
En el proceso de adopción, al comentarnos los expedientes de nuestros hijos, antes de conocerlos, pero habiendo visto fotos, vídeos y su historia, la ECAI nos indica que Sandra tenía TEAF y una operación del corazón, que teníamos que decidir si continuamos o no con ellos. Tardamos cinco segundos en decir que sí y firmar la documentación.
¿Qué se siente al conocer a los niños que se iba a convertir en vuestros hijos?
Fue espectacular. Al verlos en fotos y vídeo nos hicimos una idea, parecían más mayores. Delante de ellos, nos parecieron más pequeños e indefensos. Se apoyaban mutuamente. Sandra enseguida rompió el hielo, haciendo muecas y provocando a todos los adultos para que jugaran con ella. Enseguida acabó en brazos de cualquiera de nosotros dos.
Nos parecieron maravillosos desde el primer día, Patryk muy serio y responsable, Sandra, puro amor.
¿Cómo cambio vuestra vida?
De arriba abajo. Un cambio radical. Pero dentro de lo esperado. La verdad es que nos lo pusieron muy fácil desde el principio.
¿Cómo ha sido vuestro día a día desde la vuelta a Madrid? ¿Cuándo detectáis que algo no va bien? ¿Síntomas?
A nosotros, desde un principio nos comentan que Sandra tiene TEAF. Nos dedicamos a buscar por internet la poca información que había en aquel entonces sobre ello. La imagen que aparecía en Google por aquel entonces cuando realizabas la búsqueda sobre TEAF o SAF, era el dibujo de una niña que se parecía muchísimo a Sandra.
Nos preparamos lo que pudimos y, sobre todo, indicaban dificultades de aprendizaje, a la hora de entender normas y vulnerabilidad hacia adicciones.
Con todas las revisiones que realizamos en el Hospital del Niño Jesús nada más llegar a España, el diagnóstico fue de posible TEAF por lo que ponían los informes polacos, pero que era muy leve y que sólo afectaría a nivel académico, que necesitaría apoyos. Punto final. No se vuelve a hablar de TEAF a nivel médico.
Así que lo que hicimos fue, mucha rutina y apoyos académicos desde el primer día. María José se dedicó al 200% en ser la profesora particular de Sandra.
Fuimos pasando cursos, con muchas dificultades, fundamentalmente en inglés y matemáticas, hasta llegar a primero de bachillerato.
Tomé una excedencia en el trabajo y me dediqué en cuerpo y alma a la educación de ellos. (María José)
Sandra tenía un grupo de amigos muy reducido, sobre todo se relacionaba con chicos. Con los iguales tenía muchas dificultades de relación. Con las chicas no compartía ningún tipo de interés. La veían como un bicho raro, siempre hablando de dinosaurios o animales. Si no hablaba de ello con las personas de su edad, se daba la vuelta y se acababa la conversación.
Comenzábamos a ver que su nivel madurativo no evolucionaba al mismo ritmo. Se empezaba a relacionar con un primo suyo siete años más pequeña que ella y con sus amigos. Ella, con dieciséis años, buscando insectos y culebras con chavales de nueve y diez años por el campo.
A nivel educativo, Sandra se estancó en primero de Bachillerato; la primera vez fue por Ciencias y coincidió con parte de la pandemia. Yo volví a trabajar (María José) y no estuve tan centrada en los estudios de Sandra como antes.
Volvió a repetir primero de Bachillerato, esta vez por Artes, en un nuevo Instituto en Móstoles. La relación con el resto de los compañeros fue un auténtico desastre. Había un grupo de chicas que se metían con ella. Sandra no sabía, no podía manejar esas situaciones e iba complicando todo un poco más. Fueron momentos complicados ya que Sandra quería tener amigos y nadie le hacía caso, incluso se aprovechaban de su inocencia. Acabamos en una sala hablando con la jefa de estudios, psicóloga y tutor de Sandra, motivado por la presión de unas compañeras.
Volvió a terapia con una psicóloga, pero no estaba especializado en TEAF. Fracasó, ya que Sandra estaba muy baja de moral y no remontaba el vuelo, ya que no entendía que es lo que había pasado.
Dejó el Instituto, aunque sólo había suspendido dos. No se sentía con fuerzas de volver con las compañeras al año siguiente.
Sandra ha sido siempre muy activa y quería seguir estudiando y aprendiendo. La matriculamos en un curso de la Universidad Complutense de Auxiliar Técnico de Zoológicos y Acuarios. Además, comenzó los sábados en una Academia para perfeccionarse en dibujo y pintura.
Fue un año bastante positivo, entabló amistad con dos personas mayores que ella que la cuidaron y Sandra consiguió mejorar su autoestima, hasta cierto punto. Realizó prácticas tanto en el Zoo como en Faunia.
Ella quería ser como los demás, comenzó a plantearse que su aspecto físico no era adecuado y que quería operarse para gustar. No se aceptaba, pensaba que no era capaz de entablar amistades por su aspecto físico. Perdió las dos amistades que consiguió y volvió a sentirse sola.
Al curso siguiente, la matriculamos en un curso de Auxiliar de Veterinaria, también por privado. Siguió con la academia de dibujo y empezó a ir a hípica. En esta última hizo amistad con una persona, que fue el detonante de todas las inestabilidades de Sandra, siendo una mala influencia para ella.
Están carentes de afecto y cariño de sus iguales; cuando ven que hay alguien que le hace caso, aunque sea para hacer cosas de las que ella no está de acuerdo, no entra en razones.
Fueron momentos muy complicados.
¿A qué profesionales acudisteis?
Desde que llegamos a España, la llevamos a psicólogos, para hacer primeras evaluaciones, todo correcto. Logopedas, le costaba articular algunas palabras, no podía soplar velas o sorber líquidos por una pajita. Cambiamos varias veces de logopeda, ya que llegaba a un momento en el que se estancaba y no avanzaba.
En el colegio, los equipos educativos no vieron dificultades muy marcadas, salvo en inglés y matemáticas. Fue siempre una niña obediente y disciplinada. Desde casa marcábamos los objetivos y los tiempos. La acompañábamos constantemente en las tareas.
Íbamos anualmente a sus revisiones cardiológicas, siempre positivas y al pediatra para los controles habituales.
Todo se desarrollaba con una aparente normalidad hasta los diecinueve años.
Comenzó también Sandra a comentarnos y lo observamos, que tenía dificultades para ver por la noche. Después de varios oftalmólogos, conseguimos también diagnóstico, Retinosis Pigmentaria, con un campo visual muy reducido.
¿Cómo os ponéis en contacto con Visual TEAF?
Nuestras herramientas para trabajar con Sandra, habían llegado a un límite. Los profesionales desconocían el TEAF, tanto psicólogos como médicos de cabecera; la situación se nos iba de las manos y pensamos en noviembre de 2024 que teníamos que pedir ayuda especializada.
Se había metido en las relaciones tóxicas, que ya habíamos comentado anteriormente.
Nos metimos en internet y vimos que la Fundación Visual TEAF nos podría ayudar.
(Javier) Llamé al teléfono de la web y enseguida contestó Jacinto, Secretario de la Fundación Visual TEAF. Estuvimos hablando largo y tendido de la situación ¡Por fin alguien que nos entendía! Hablábamos el mismo idioma, mismas vivencias, mismos problemas. Una tranquilidad absoluta.
(Javier) Al día siguiente hablé con Mercedes, Presidenta de la Fundación Visual TEAF, íbamos en la misma dirección, poner el foco en ellos para potenciarlos y sacar lo mejor de ellos. Nos hicimos toda la familia socios en ese mismo momento.
Gracias a la Fundación realizamos el diagnóstico de Sandra, en enero de 2025 ya tenemos que tiene SAF, con un informe de la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, informe que actualmente puede emitir la Fundación.
También acudimos a la unidad de Psiquiatría Infantojuvenil del Hospital 12 de Octubre, donde el Dr. Espín también diagnosticó a Sandra con TEAF.
¿Cómo se afronta el convivir con una niña con TEAF?
Estamos en un estado de atención permanente. A pesar de lo que se pueda observar a simple vista, es una persona dependiente y necesita de nuestro asesoramiento, ayuda y, sobre todo, planificación.
Ella trata de apuntarlo todo en la agenda para planificarse y tratar de llevar una vida lo más autónoma posible, hay que chequear que lo apunta y cumple lo que apunta.
Entre las curiosidades, no es capaz de un autocontrol económico. No es capaz de conocer y asumir el valor real del dinero. Ella lo ha delegado totalmente en nosotros. Lo tendremos que ir trabajando.
Otra de las características de Sandra es que no entiende los dobles sentidos, ironías e incluso bromas. Hay que decirle las cosas muy claras y sin ambigüedades.
A la hora de transmitirles instrucciones, hay que comentarlas de una a una, si se le dan varias instrucciones, bloquea, dice que sí y con suerte realiza la que le ha llamado más la atención.
Le cuesta mucho las relaciones con iguales. Con Gema, la psicóloga de la Fundación lo lleva trabajando tiempo con ella. La mejora está siendo muy buena, gracias también a los grupos de jóvenes de la Fundación, tanto los sábados presenciales, como los lunes de forma interactiva; a un campamento que realizaron este verano con otros jóvenes de la Fundación Visual TEAF de toda España en Santa María de Palautordera. Últimamente queda con otros jóvenes de la Fundación para realizar actividades de ocio.
¿Cómo es la relación entre los dos hermanos? ¿Y con vosotros?
La relación de los dos hermanos es excepcional. Patryk siempre ha asumido un papel muy protector con Sandra, aunque sabía que nosotros estábamos allí para todas las necesidades de los dos. No queríamos que dejara de hacer cosas por proteger a su hermana.
Como padres, qué vamos a decir de Patryk, estamos muy orgullosos de la magnífica persona que es, de lo serio y responsable que es; muy sensato y consciente de la situación familiar que tenemos, pero teniendo su espacio y su desarrollo personal.
La relación con nosotros es muy buena, cada uno tenemos nuestro rol (Javier) soy su representante artístico y para todos los temas médicos (María José) confidente y la voz de la conciencia, pico y pala.
¿Cómo es vuestra vida ahora?
Nuestra vida ahora está muy centrada en ofrecer el mejor futuro posible a nuestros hijos. Patryk está en quinto del doble grado de Edificación y ADE. Sandra quiere continuar sus estudios y el año que viene realizar el grado superior de FP en Gestión Forestal y Medio Natural.
Sandra, gracias a los apoyos de la Fundación Visual TEAF, ha dado un giro de 180 grados. Está feliz, integrada y muy motivada para seguir avanzando y mejorando día a día.
¿Pronóstico a corto y medio plazo?
Seguir en la misma línea que llevamos actualmente, muy positiva y de crecimiento personal.
Si (
No(
