Entrevista a Mercedes del Valle, presidenta de la Fundación Visual TEAF

Mercedes y Jacinto, forman un matrimonio sólido al que las dificultades no han hecho tambalear. Hace años adoptaron una niña en Rusia, Cristina. Muy pronto se dieron cuenta de las dificultades que esta presentaba y comenzaron un largo y tortuoso camino para entender lo que estaba ocurriendo. Diagnosticada de TDAH a los tres años, saben que hay algo más. Inagotables, incansables, nos hacen una radiografía exacta de lo que supone su lucha día a día para dar visibilidad y atraer y formar profesionales que puedan prestar ayuda a las personas TEAF y, por supuesto, a sus familias. Junto a su hija, crearon la Fundación Visual TEAF.

No hablan desde el drama ni desde el dolor; lo hacen desde la esperanza, la aceptación y el acompañamiento. Es lo único que puede suponer una oportunidad para sus hijos. Y para ellos.

El TEAF es una discapacidad del neurodesarrollo, prevenible, causada por el consumo de alcohol durante el embarazo. ¿Sigue siendo una gran desconocida? ¿Qué es exactamente?

Sí, por desgracia sigue siendo una gran desconocida, y eso tiene consecuencias muy concretas: hay muchísimas personas con TEAF que nunca han sido diagnosticadas, o que tienen otros diagnósticos, como TDAH (trastornos de conducta, de apego reactivo, dificultades de aprendizaje), TLP (trastorno negativista desafiante, etc.), sin que nadie llegue a la causa de fondo. Y sin diagnóstico no hay apoyos adecuados.

TEAF son las siglas de Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. Es un conjunto de afectaciones que se producen cuando el bebé está expuesto al alcohol durante el embarazo. El alcohol atraviesa la placenta y llega al feto, que no tiene capacidad para eliminarlo, y puede dañar el desarrollo del cerebro en cualquier momento de la gestación. Por eso decimos que no hay una cantidad segura ni un momento seguro: alcohol cero.

Hablamos de "espectro" porque se manifiesta de formas muy distintas en cada persona. Puede afectar a la memoria, la atención, el control de los impulsos, la regulación emocional, el aprendizaje o la capacidad de prever las consecuencias de los propios actos. Es una discapacidad para toda la vida y, en la mayoría de los casos, invisible: solo una minoría presenta los rasgos faciales característicos, así que desde fuera se ve a un niño "que se porta mal" o a un adulto "que no se esfuerza", cuando en realidad hay un cerebro que funciona de otra manera.

Y lo más importante es que es 100 % prevenible. Esa es precisamente la paradoja que nos mueve: estamos ante una de las principales causas de discapacidad del neurodesarrollo y, a la vez, una de las más fáciles de evitar si informamos bien.

¿Se sigue diagnosticando tarde?

Sí, en la gran mayoría de los casos el diagnóstico llega tarde, y muchas veces no llega nunca. En el caso de mi hija tardamos trece años. Trece años de consulta en consulta, con diagnósticos parciales que explicaban una parte de lo que le ocurría, pero no el conjunto. Y mi historia no es una excepción. El propio Ministerio de Sanidad reconoce en su informe de 2021 que en España ni siquiera tenemos datos fiables de cuántas personas tienen TEAF, precisamente porque no se diagnostica. Y, sin embargo, la Asociación Española de Pediatría estima que entre el 2 y el 5 % de los escolares en países desarrollados tiene TEAF, lo que equivale, como mínimo, a un niño por aula. Pensemos en eso: en casi todas las clases de este país puede haber un alumno con TEAF al que nadie ha puesto nombre.

Hay varias razones. La primera es la falta de formación: el TEAF apenas se estudia en las carreras sanitarias y educativas, así que muchos profesionales no piensan en él. La segunda es que, al ser una discapacidad mayoritariamente invisible, no hay nada que llame la atención a simple vista. Y la tercera es el estigma: preguntar por el consumo de alcohol en el embarazo resulta incómodo, y en el caso de los niños adoptados, que son una parte importante de las familias que llegan a nosotros, esa información muchas veces ni siquiera existe.

El diagnóstico temprano lo cambia todo. Saber qué está pasando permite adaptar la escuela, el entorno familiar y los apoyos a cómo funciona realmente ese cerebro, y eso mejora mucho el pronóstico.

¿Qué falla en la prevención y la información médica actual?

Falla, sobre todo, que seguimos transmitiendo mensajes ambiguos. Todavía hay mujeres embarazadas que escuchan, incluso en consulta, que "una copita no pasa nada". Y no es verdad: no existe una cantidad segura de alcohol durante el embarazo, pero esa tolerancia está tan normalizada en nuestra cultura que cuesta romperla, también entre los propios profesionales sanitarios.

El segundo problema es que preguntamos poco y mal. El consumo de alcohol en el embarazo se suele detectar con cuestionarios en los que muchas mujeres minimizan lo que beben, por miedo a ser juzgadas. Cuando se ha medido con análisis objetivos, en estudios hechos en hospitales españoles, la cifra de embarazadas que han consumido algo de alcohol en algún momento de la gestación se dispara hasta el 40 o el 60 %. Y hay que pensar también en los primeros días, cuando muchas mujeres aún no saben que están embarazadas, sobre todo en los embarazos no planificados.

El tercer fallo es que la prevención se dirige solo a la mujer, como si fuera una responsabilidad exclusivamente suya. La pareja y el entorno son determinantes: si en casa se bebe, es mucho más difícil no beber. La prevención tiene que implicar a los hombres, a las familias y a toda la sociedad, y nunca desde la culpa, porque la culpa no previene, solo hace que se oculte el consumo.

En muchos casos se confunde con TEAF con TDAH, que también es una alteración del neurodesarrollo, pero de origen principalmente genético y neurobiológico…

Sí, es una de las confusiones más frecuentes, y se entiende: a simple vista, un niño con TEAF y un niño con TDAH pueden parecerse mucho. Los dos se distraen, son impulsivos, les cuesta estarse quietos o seguir las normas. Pero el origen es distinto y, sobre todo, las necesidades son diferentes.

El TDAH es una alteración del neurodesarrollo de origen principalmente genético y neurobiológico, que afecta a la regulación de la atención, el control de los impulsos y la actividad. En el TEAF, en cambio, el cerebro ha sido dañado por el alcohol durante la gestación, y ese daño suele ser más amplio: además de la atención, se ven afectadas la memoria, el aprendizaje, la capacidad de planificar, de entender conceptos abstractos como el tiempo o el dinero, o de aprender de las consecuencias de sus actos. Un niño con TEAF puede saberse una norma hoy y haberla olvidado mañana, y no porque no quiera, sino porque su cerebro no la ha fijado.

Además, no son excluyentes. Muchas personas con TEAF tienen también un diagnóstico de TDAH, porque lo habitual en el TEAF es que conviva con otros trastornos. El problema es cuando el diagnóstico se queda solo en el TDAH: se trata una parte del cuadro, pero no el conjunto, y muchas familias no entienden por qué, a pesar del tratamiento y del esfuerzo, las cosas no mejoran e incluso, empeoran.

Recuerdo a una mujer adulta que se acercó a una de nuestras mesas informativas y nos dijo: "Yo tengo eso". Estaba diagnosticada de trastorno por déficit de atención sin hiperactividad, y nos contó que tenía cuatro hijos y que a los médicos les sorprendía que ninguno estuviera afectado, porque el TDAH tiene un fuerte componente hereditario. Le hicieron pruebas y, efectivamente, tenía TEAF. Sus hijos no estaban afectados por una razón muy clara: ella nunca había bebido alcohol, precisamente por lo que había vivido de niña en un hogar con un consumo excesivo. El TEAF no se hereda; se produce por la exposición al alcohol en el embarazo, y por eso se puede evitar.

Por eso insistimos tanto en que el TEAF tiene que estar siempre en el diagnóstico diferencial. Cuando sabes que hay un TEAF detrás, cambias la forma de educar, de enseñar y de intervenir: más estructura, más rutinas, más apoyo externo, y menos castigos porque no funcionan.

¿Cómo surge la Fundación VISUAL TEAF?

Visual TEAF nace de una situación límite. Mi hija, adoptada en Rusia, estaba diagnosticada de TDAH desde los tres años, pero nada funcionaba. A los dieciséis la habían expulsado de varios colegios, habíamos pasado por muchísimos profesionales y la familia estaba a punto del colapso. Lo más doloroso era que, en lugar de ayuda, recibíamos reproches: que si le faltaban límites, que si la teníamos mimada. Se ponía en duda nuestra capacidad como padres.

Fue otra madre quien me habló por primera vez del síndrome alcohólico fetal. Yo nunca había oído hablar de él. Al leer sobre el tema, me parecía que mi hija no tenía esas grandes afectaciones que se describían, pero supe que había un equipo de investigación trabajando con niños y niñas procedentes de adopción internacional de Países del Este y escribí al responsable para que la valoraran. Lo hice convencida de que iban a descartarlo.

No fue así. Recibí el diagnóstico de TEAF y, además, me dijeron que había que solicitar el reconocimiento de su discapacidad y que iba a ser dependiente toda su vida. El mundo se me cayó encima.

Un mes más tarde asistí a unas jornadas sobre TEAF en el Hospital Clínic de Barcelona. Escuchando a los profesionales descubrí que era un trastorno identificado desde hacía muchos años, con muchísima evidencia científica detrás y, además, completamente evitable. Y, sin embargo, nadie nos había hablado de él en trece años. Ahí decidí que teníamos que hacer algo: darle visibilidad y mejorar la vida de las personas que lo tienen y de sus familias. Hacer visible lo invisible. De ahí nace Visual TEAF.

Empezamos por lo más urgente, que era la información, y publicamos una guía del TEAF para médicos, familias y profesionales de la salud mental y la educación, que hoy es un recurso de referencia recogido incluso por el Ministerio de Sanidad. Con los años hemos crecido hasta convertirnos en fundación, con un centro sanitario propio, formación para profesionales, una app diagnóstica en desarrollo y, muy pronto, un Consejo de Primeras Personas para que sean las propias personas con TEAF quienes tengan voz en lo que hacemos.

¿Cómo llegan las familias hasta ustedes?

Las familias llegan de muchas maneras, pero casi siempre con una historia muy parecida a la nuestra: años de búsqueda, diagnósticos que no terminan de explicar lo que pasa y mucho cansancio. Muchas nos encuentran por internet, buscando respuestas a altas horas de la noche, a través de nuestra web o de la guía. Otras llegan por el boca a boca, porque otra madre o padre les ha hablado de nosotros, igual que a mí me habló aquella madre del síndrome alcohólico fetal. Y cada vez más llegan derivadas por profesionales: pediatras, psicólogos, orientadores escolares o servicios de adopción que se han formado con nuestros profesionales y que ahora saben reconocer las señales.

Lo primero que encuentran es alguien que les entiende. Eso, que parece tan sencillo, es muchas veces lo que más necesitan después de años de sentirse juzgadas. A partir de ahí les orientamos, y si es necesario les ofrecemos valoración y atención en nuestro Centro Sanitario TEAF, donde contamos con psiquiatría, psicología infantil y de adultos, y orientación.

¿Con qué sentimientos se enfrentan las familias a este trastorno?

Con muchos sentimientos a la vez, y casi todos muy intensos. Antes del diagnóstico, lo que más pesa es la soledad y la culpa. Las familias sienten que lo están haciendo mal, porque es lo que les dice todo el mundo: el colegio, a veces los propios profesionales, incluso otros familiares. Ves que tu hijo sufre, que no encaja, y no entiendes por qué nada de lo que haces funciona. Eso desgasta muchísimo, a la pareja, a los hermanos, a toda la casa. Hay familias que llegan a nosotros totalmente agotadas, como llegué yo.

Cuando llega el diagnóstico, lo primero suele ser alivio: por fin hay un nombre, y ese nombre te dice que no era culpa tuya ni suya. Pero casi al mismo tiempo llega el duelo. Tienes que despedirte del futuro que habías imaginado para tu hijo y aceptar que el TEAF es para toda la vida. Y aparece el miedo: qué pasará cuando sea adulto, si podrá trabajar, vivir de forma independiente, quién le cuidará cuando nosotros no estemos.

En el caso de las madres biológicas, el peso es todavía mayor, porque a todo esto se suma una culpa enorme y un estigma social muy fuerte. Por eso insisto tanto en que no se trata de señalar a nadie. Ninguna madre bebe a propósito para hacer daño a su hijo, la mayoría de esas mujeres bebieron sin saber que estaban embarazadas, o sin que nadie les explicara el riesgo, otras beben porque tienen una enfermedad que se llama adicción y nadie les ayuda o se han tomado medidas de prevención. Todas las mujeres, madres de niños y niñas TEAF necesitan apoyo, no juicio ni crítica.

Pero también quiero decir que hay esperanza. Cuando la familia entiende cómo funciona el cerebro de su hijo, cambia la forma de acompañarle, y eso se nota muchísimo en el día a día. Con los apoyos adecuados, las personas con TEAF pueden tener una vida plena. Y conocer a otras familias que han pasado por lo mismo te devuelve algo que habías perdido por el camino: la sensación de no estar sola.

¿Existen diferencias entre padres adoptivos y padres biológicos?

Sí, el punto de partida es distinto, aunque al final el cansancio, la incomprensión y la necesidad de apoyo son los mismos.

En las familias adoptivas, la gran dificultad es que casi nunca hay información sobre el embarazo. No sabes si hubo consumo de alcohol, cuánto ni cuándo, y eso complica mucho el diagnóstico. Además, cuando un niño adoptado tiene problemas de conducta o de aprendizaje, todo se suele atribuir a la adopción: al abandono, al apego, a los años en un orfanato. Esas heridas existen y hay que trabajarlas, pero muchas veces tapan un TEAF que nadie busca. Y es un problema enorme en nuestro país: España es uno de los países del mundo con más adopciones procedentes de Europa del Este, y un estudio realizado en Cataluña encontró que la mitad de los niños adoptados en Rusia y Ucrania tenían TEAF en alguna de sus formas. Muchas de estas familias, como la mía, no recibimos ninguna información al respecto cuando adoptamos.

En las familias biológicas, la dificultad es otra. El diagnóstico obliga a mirar hacia atrás, al propio embarazo, y eso remueve una culpa muy profunda. El miedo a ser juzgadas hace que muchas madres no se atrevan a contar que bebieron, y sin ese dato el diagnóstico se retrasa todavía más. Por eso es tan importante que los profesionales pregunten con naturalidad y sin señalar, y que la sociedad entienda que el TEAF no es una cuestión de culpables, sino de falta de información.

Lo que sí comparten unas y otras es haber sido cuestionadas como madres durante años, y la necesidad de que alguien, por fin, les entienda y las acompañe.

¿Cuál es el papel que juega la culpa y cómo lo trabajan?

La culpa está presente en casi todas las familias, aunque no siempre tiene la misma cara. En las madres biológicas es la culpa por el embarazo. Pero en las familias adoptivas también aparece, y de una forma que a veces sorprende: la culpa por no haberlo sabido antes, por haber castigado durante años a un hijo que no podía hacerlo mejor, por haberle exigido cosas que su cerebro no podía darle. Cuando llega el diagnóstico, muchos padres miran atrás y se preguntan cuántas veces se equivocaron. Yo también me lo pregunté.

Lo primero que hacemos es dar información, porque entender es lo que más alivia. Cuando una familia comprende cómo funciona el cerebro de su hijo, pasa del "no quiere" al "no puede", y eso cambia por completo la manera de mirarle y de mirarse a sí misma. Nadie puede hacerlo bien con algo que desconoce.

En el caso de las madres biológicas, insistimos en que la culpa no sirve para nada si paraliza. Lo que sí sirve es la responsabilidad: buscar ayuda, aprender, acompañar. Y ahí el apoyo psicológico es fundamental. En nuestro Centro Sanitario TEAF trabajamos con las familias desde la psicología, sin juicios, para que puedan transformar esa culpa en algo que les permita avanzar.

Y hay algo que funciona muy bien: encontrarse con otras familias. Por eso organizamos talleres grupales con padres, madres y cuidadores, tanto presenciales como online, para que nadie se quede fuera viva donde viva. Cuando escuchas a otra madre contar exactamente lo mismo que tú has vivido, la culpa pierde fuerza. Te das cuenta de que no fallaste tú; falló un sistema que no supo verlo.

¿Cómo es el día a día de una familia que convive con un niño con TEAF?

Hace un tiempo, para otra entrevista, pregunté a varias familias cómo era su día a día, y todas coincidieron: es una lucha constante, diaria, en la que cada día es un enigma. Los padres tenemos que ser el "cerebro externo" de nuestros hijos: supervisar hasta la tarea más sencilla, repetir una y otra vez las mismas instrucciones, controlar el tiempo, la higiene, la ropa, el sueño, los amigos. Muchos tienen problemas para dormir, y solo levantarles de la cama para ir al colegio ya es una batalla. Necesitan rutinas muy estructuradas, porque cualquier cambio inesperado puede desmontar el día entero.

La etapa escolar es un sufrimiento permanente. Se les etiqueta de vagos, maleducados o manipuladores, cuando en realidad se esfuerzan muchísimo y consiguen muy poco. Les cuesta hacer amigos y mantenerlos, y según crecen se les va excluyendo. Tú lo ves y te sientes impotente.

Y en la adolescencia todo se complica. Como son muy vulnerables y harían cualquier cosa por sentirse aceptados, es fácil que se junten con quien les utiliza, y aparecen las deudas, las drogas, las escapadas de casa. Muchas familias vivimos con el miedo a que suene el teléfono y nos digan que están en el hospital o en comisaría. Todo eso, casi siempre, sin apoyo institucional y siendo cuestionadas y culpabilizadas. Especialmente dura es la situación de las familias monoparentales, donde un solo adulto sostiene todo. Tener paciencia no es suficiente.

Pero hay esperanza. Con un diagnóstico precoz, con apoyos, ajustando las expectativas y educando desde el buen trato y las fortalezas, que las tienen y muchas, mejoran de forma sustancial. Ya tenemos jóvenes que han conseguido un trabajo protegido y que intentan vivir de forma independiente con supervisión. Por eso es tan urgente visibilizar el TEAF: los chicos y chicas crecen muy deprisa.

Quien quiera conocer con más detalle los testimonios de estas familias puede leerlos en la entrevista publicada en Socidrogalcohol en el enlace: entrevista que publicó Socidrogalcohol.

Si han llegado hasta aquí, no pueden abandonarnos, porque el próximo lunes Mercedes y Jacinto continúan contestando a nuestras preguntas. ¡No lo olviden!